JOURNEE INTERNATIONALE DE SENSIBILISATION A L’ALBINISME

Nous tout se ment

Port-au-Prince, le 14 juin 2018 : En Haïti comme dans le monde entier, le 13 juin est désormais une journée spéciale, celle de la Journée Internationale de Sensibilisation à l’Albinisme proposée par les Nations Unies. Cette année encore, c’est l’occasion pour la jeune Fondation ALBHA de se présenter et d’évoquer l’albinisme et les nombreuses formes de discrimination auxquelles les personnes atteintes font face à travers le monde. L’albinisme est encore profondément mal compris au niveau social. L’apparence physique des personnes atteintes d’albinisme nourrit souvent des croyances erronées et des mythes influencés par la superstition, qui conduit à leur marginalisation et à leur exclusion sociale.

Pour la deuxième année,la fondation ALBHA désormais constituée, présente sa mission et ses objectifs lors d’une conférence de presse. «ALBHA intervient, depuis un an, dans le cadre des urgences sociales au profit de la personne Albinos. Elle accueille des membres à la fois Albinos et non Albinos, des médecins haïtiens et étrangers, des artistes, des organisations non gouvernementales oeuvrant dans la lutte pour le respect des droits de l’homme en vue d’encadrer, de protéger et d’assister la personne Albinos.»La journée thématique s’est tenue cette année à la Maison Dufort, grâce au soutien de la Fokal. L’artiste et fondateur de ALBHA, James Germain, a animé cette journée en présence de la spécialiste de Programme en Education de l’UNESCO à Port-au-Prince,  Mme Daniela Bruni.

Séances d’éducation, avec le support de la FOSREF, animation de clown avec les enfants,distribution de kits pour les albinos, performance musicale, projection du documentaire ALBHA, échanges sur les éxpériences vécues, sont autant d’activités qui ont marqué cette journée,suite à 2 jours de clinique mobile organisés à Gros Morne, dans le Haut-Artibonite, avec le soutien du Rotary, et destiné aux personnes atteintes d’albinisme.

Une condition rare : l’absence de pigmentation. L’albinisme est une condition rare, non transmissible, et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l’appartenance ethnique ou du genre. Les deux parents doivent être porteurs du gène (récessif) pour le transmettre à leurs enfants, même s’ils n’en présentent eux-mêmes aucun signe. L’albinisme est dû à un défaut de production de la mélanine. La mélanine donne sa couleur à notre peau, nos cheveux et nos yeux. Elle protège notre peau des rayons ultraviolets du soleil et elle contribue au développement du système nerveux visuel et de la rétine.

Les conséquences de l’albinisme.Le défaut de production de la mélanine a plusieurs conséquences possibles : la peau, les cheveux et les yeux peuvent être dépigmentés en partie ou en totalité. L’absence de pigmentation entraîne une vulnérabilité à l’exposition au soleil pouvant déboucher sur des cancers de la peau.

Les personnes albinos sont malvoyantes, car leur système visuel, en particulier la rétine, s’est développé de manière incomplète pendant la période fœtale. Ce problème ne peut être corrigé d’aucune façon, mais le port de lunettes peut améliorer la vision.

L’albinisme est plus fréquent chez les populations à peau noire. La prévalence de l’albinisme varie dans le monde. Les estimations de l’Organisation Mondiale de la Santé oscillent entre 1 cas sur 5,000 et 1 cas sur 15,000 en Afrique subsaharienne. En Europe et en Amérique du Nord, 1 personne sur 20,000 est atteinte de cette maladie, selon l’ONG Under the Same Sun.On ne dispose que de peu de données relatives à la prévalence de l’albinisme par pays. L’albinisme en Haïti, sans être une maladie aussi discriminante qu’en Afrique, demeure tout de même un problème, parce que cette population est fragilisée et souvent sujette à un risque de cancer de la peau plus élevé. Par ailleurs, leur faible acuité visuelle entrave leurs apprentissages et leur épanouissement.

La Fondation Albha pour sensibiliser à l’albinisme en Haïti : La fondation créée autour de James Germain, avec des médecins spécialisés, va permettre de recueillir des fonds pour aider les personnes atteintes d’albinisme (consultations médicales spécialisées en dermatologie et ophtalmologie, produits anti-solaires et lunettes). James veut personnellement sensibiliser son pays à l’intégration des personnes qui sont comme lui, sans pigmentation.

 

Contact Presse: Agence Wellcom info@wellcomhaiti.com

Tel + 509 31323332 – 31323132

 

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